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用温暖陪孩子走过末端一程舒缓
    内容摘要:
    【 关于一些患有无法治好、不可逆转的严峻疾病的孩童,上海孩童医学基地的舒缓团队以舒缓照护协助这些孩子减轻苦楚、焦虑、孑立,并“用爱与执着去诠释对生命的尊敬与敬畏”。上海孩童医学基地供图大众对白叟的临终关心相对了解,而对孩童的临终关心则很生疏。上海交通大学医学院隶属上海孩童医学基地舒缓团队在国内首先探究孩童临终关心作业已有8】
    正文:
                              关于一些患有无法治好、不可逆转的严峻疾病的孩童,上海孩童医学基地的舒缓团队以舒缓照护协助这些孩子减轻苦楚、焦虑、孑立,并“用爱与执着去诠释对生命的尊敬与敬畏”。上海孩童医学基地供图

大众对白叟的临终关心相对了解,而对孩童的临终关心则很生疏。上海交通大学医学院隶属上海孩童医学基地舒缓团队在国内首先探究孩童临终关心作业已有8年,特别是他们树立的舒缓病房,经过供给人性化的温暖效劳,让患儿可以没有苦楚地安定逝去,也让患儿家长少了些惋惜和沉痛。——编 者

 

“我在想,科主任笔下的‘姑息医治’是个怎样的医治”

上海孩童医学基地的米蔷医师最早触及“姑息医治”,源于一个小女子的医治阅历。

这个小女子叫佳米,才10岁。米蔷医师犹记住首次见到佳米的姿态:扎着两个漆黑的麻花辫,大大的双眸,长长的睫毛,稍显苍白的面色也无法掩盖她的美丽与心爱。佳米达观而又认真地跟刚参加作业不久的米蔷医师叙述着她与病魔奋斗的进程。3年前,她得了急性淋巴细胞白血病,经过化疗,病况好转,半年后由于呈现血尿,再次来到上海孩童医学基地。“我不怕,父亲母亲说了,我前次即是在这里治好的,这次也必定可以治好。”听了佳米的话,看着她忽闪的大双眼和坚决的笑脸,米蔷医师的双眼湿润了……

等米蔷医师轮转完毕,再次回到血液科移植组,第一天查房时,就听到了那个了解的声响:“米阿姨!”米蔷医师满怀欢喜地回过头,看到的却是一个面黄肌瘦的秃头小姑娘——佳米。那时,佳米已顺利完成了造血干细胞移植,正在与出血性膀胱炎(表现为尿频、尿痛、尿急、血尿)做奋斗。医师让她许多饮水。在近一个月的时间里,佳米的血尿时好时坏,可是她一直在刚强面临。每逢医师查房时,她都微笑着通知医师:“米阿姨,我今日很合作,喝了许多水,今日小便的颜色好许多了。”

可是,血尿并没有由于佳米的极力而好转,乃至逐步加剧,终究血块堵住了尿道口,需要依托导尿管才干排出尿液。基地联合他院会诊,专家主张为佳米行髂血管暂时结扎,但也没能处理出血的疑问。再次请外科会诊,医师说“万不得已只能切除膀胱了,要不活人真要被尿憋死了”。

佳米的父亲母亲纠结许久后,赞同隔日进行手术。“就在咱们活跃准备手术之时,我心里却有了另一份忧虑,我忧虑佳米并不是简略的并发症,所以决议先给佳米做一次骨穿。成果出来了,是白血病复发。我的眼泪哗啦哗啦直流……”米蔷医师说。

当医师把这个凶讯奉告佳米的父亲母亲后,佳米的父亲走出了病房,只留下母亲呆坐在病房一语不发。一小时后,浑身都是卷烟滋味的父亲回来了。“咱们不切膀胱了,不再让佳米遭受更多的苦楚了,咱们不治了。”佳米的父亲一边说,一边掉眼泪。

依据医疗程序,父亲母亲假如扔掉医治,要签回绝医学医治赞同书。米蔷医师拿着赞同书找佳米的父亲母亲签字时,佳米的父亲即是不签,他说:“我带着佳米看病四五年,没有扔掉,没有扔掉,终究我是真实没有办法了,我不是扔掉医治。”科主任听到此话,决然拿出笔用力地将“回绝医学医治”划掉,改成了“姑息医治”,佳米的父亲这才签了字。

后来,佳米在移植病房离世。但直到现在,常常想起佳米临终时苦楚的表情,米蔷医师都会咬牙切齿。“其时,我在想,科主任笔下的‘姑息医治’是个怎样的医治?是不是可以让患儿安静、没有苦楚地离世?是不是可以让患儿在临终时有庄严地离世?在我加入了上海孩童医学基地的血液肿瘤科舒缓团队后,我才理解:本来孩子也该庄严安定地逝去。”

全人、全家、全队、全程的“四全照料”是舒缓效劳的理念

上海孩童医学基地副院长季庆英是舒缓团队的发起人之一,她是一位儿科医师,获得过社会作业硕士学位,现在是上海市社会作业者协会副会长。上海孩童医学基地于2008年开设了姑息医治门诊,以协助患儿改进癌性苦楚表现。2012年,在此基础上,他们在血液肿瘤科主任陈静教授以及国际健康基金会的支持下,创建了一支为血液肿瘤临终期间患儿效劳的医疗团队——舒缓团队。季庆英介绍说,现在,这个团队有核心成员10人,首要由了解孩童肿瘤专科医治的主治医师、资深的肿瘤科护士和肿瘤科专职的医务社会作业者一同构成,“舒缓团队用爱与固执去诠释对生命的尊敬与敬畏”。

季庆英表明,孩童临终关心是有严厉条件或规范的,有必要确诊其患有无法治好、不可逆转的严峻疾病(首要是癌症),预期寿命在6个月、3个月乃至一个月以内。苦楚、焦虑、孑立是此类患儿面临的首要疑问。作为照料者的患儿家族也成了疾病的直接“受害者”。长时间的陪护照料、昂扬的医疗费、对疾病预后及患儿将来的忧虑等,常常会致使一个家庭构造和功用的改动,有的家长乃至呈现郁闷、自责、愤恨、忧伤等心思疑问。“为这些患儿与家庭供给一个‘全人’、‘全家’、‘全队’、‘全程’的‘四全照料’,是上海孩童医学基地舒缓效劳的理念。”季庆英解说说,“‘全人照料’即是生理、心思和灵性的完好照料;‘全家照料’即是在关心孩子的一同,也关心孩子的家族;‘全队照料’即是医师、护士、社工、志愿者及家人等的合力照料;‘全程照料’即是随同孩子行至临终,也陪同家庭度过低潮期。”

王坚敏医师作为患儿主要的表现控制者,老是极力处理孩子的不适表现,让孩子时间短的人生旅程走得没有苦楚。一同,她还会鼓舞家族一同参加拟定医治照料方案,协助家族去渐渐面临孩子临终的实际。她那温顺的言语,耐性的解说,温馨的陪同,让紧张不安、失望无助的患儿家族感到一丝暖意。

邴凌是位资深的肿瘤专科护士,她老是手把手教家族给患儿洗澡、翻身、拍背、按摩,叮咛家族重视孩子的身体和精神状态。她还会让患儿和家族彼此道谢、道爱、抱歉、道别,引导孩子在人生的终究旅程感触到爱和宽恕。

张靓婕、陆杨都是年青的社工师,她们把对生命的尊敬化为了实际行动。在家族悲伤难过期,她们会及时递上一张纸巾;在家长愤恨忧伤时,她们会静静陪同、倾听。她们极力让失掉孩子后近乎发疯的父亲母亲平静下来,并引导他们回归正常的日子轨迹。

这支团队还为患儿家庭树立微信群,24小时为他们等待,随时供给效劳。有不少父亲母亲在孩子刚承受舒缓疗护时,在孩子面前强颜欢笑,可是在和医师倾吐时却声泪俱下。好在有舒缓团队,让他们逐步理解了生命的含义,领会了每一天有质量地活着远比苟延残喘主要得多。季庆英说:“当孩子和家人在舒缓团队的辅导、劝慰下,可以安然地评论‘逝世’这个论题时,咱们的价值就得到了表现。”

“‘有时是治好,常常是协助,老是去安慰’是刻在美国医师爱德华·特鲁多石碑上的一句话。学会安慰患者是医疗中的主要构成部分,但在咱们学医之初就被忽略了。在课堂上教师只教咱们怎样看病救人,却没人教咱们遇到不能救的患者怎样办。”为了让更多医护人员了解舒缓照护的窍门,季庆英带领她的团队举办了舒缓照护培训班,以补偿“医学教育的一个空白”。

“取名‘湛蓝星球’的舒缓病房让患儿似乎回到了家里”

自称为“奥特曼”的皓皓在急性淋巴细胞白血病复发后,有一天俄然对母亲说:“我打不过‘小怪兽’了,它太厉害了。”终究,皓皓和他的父亲、母亲一同入住了舒缓病房。

取名为“湛蓝星球”的舒缓病房有16平方米,且设有独立的盥洗室。上海孩童医学基地血液肿瘤基地四病区护士长周芬介绍说:“病房的安置以蓝色为主,很温馨。天花板上被雕刻成夜空的图画,上面有星星、月亮、云朵形状的精巧灯饰,灯的周围是十二星座的图画,令人发生无尽的遥想。还有舒服的大床,居家的颜色,氧气口等设备都被藏在木质装修柜后边。让患儿似乎回到了家里,给人感触温暖、亲热、放心。”

皓皓的母亲对周芬讲起了他们陪孩子在舒缓病房度过的终究韶光:

“我的孩子病得十分重。我很惧怕他会死在儿科重症监护病房(PICU)里边。一想到他将一个人躺在严寒的病床上孤零零地离去,我心如刀割。所以,在医师的主张下,咱们转入舒缓病房。

“首次见到了舒缓团队的3位医护人员,其时咱们的感触即是,被国际丢掉的孩子找到了去向,在天寒地冻里无家可归的孩子有了一个暂歇的摇篮。我总算安静下来,开端做该做的事,做对我孩子有利的事。在这里,我可以抱抱儿子,亲亲他,多看看他,给他弄些好吃的,哪怕他只吃一口……

“我会跟他说话,给他歌唱。还有许多爱他的亲大家从家里赶来,再看看他,握握他的小手,作为是终究的道别。让宝贝儿子在弥留之际可以感触父亲母亲和亲人对他浓浓的爱,使他不孑立、不惧怕,这些都是在一般病房和PICU无法完成的。

“由于病痛无时无刻不在摧残他。医师只好经过鼻导管给他写入镇静剂或是吗啡,这么就可以减轻苦楚。就这么,过了两天,8月14日黄昏,儿子走了。我一遍一遍地呼喊他的姓名,他照旧没有一点点反响,闭着双眼,就像平常睡着相同,很慈祥。

“我知道儿子现已离我而去,再也不会回来了。其时感触全部天都塌下来了。可是,仅有让我感到不惋惜的是,儿子走的时分,是我抱着他,并且是紧紧地抱着他。假如是在PICU离世,那么会有谁来抱他呢?见不到亲人,没有母亲的怀有,孩子一个人孤孑立单地走,而父亲母亲见到的是一具严寒的失掉生命的小躯体,这将多么令人悲伤、惋惜。

“我十分感谢上海孩童医学基地供给这么一个特别的病房及舒缓安定效劳。当医学科学力不从心的时分,能让孩子有个安身之所,与亲人聚会,感触亲人的爱和温暖,这是多么有含义的事!这不是成心扔掉医治,不是不负责任,而是病魔真实太强壮,一切药物都不起作用了,微小的身体再也无法抵挡住侵袭……孩子走了,他是去当小天使了。纵使我有千万个不舍,但现在想想,这么对他也许是再好不过了。”

周芬说,到终究,孩子的需要通常极为简略,有的想喝橙汁,有的期望见到了解的每一个人,他们会问:“奶奶怎样不在?”“爷爷怎样不来?”一位母亲在孩子病后很少打扮自个,孩子所以对母亲说:“想看到美丽的母亲。”



补白:本文章为自创文章,版权归于自创作者,如需要请联络自创作者。


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